でお願いします。なお、臨床像のファイルが5MB以上になる場合は、CDかファイルを分割して送ってください。
HOME > 協力団体、組織とのリンク
- 特定非営利活動法人 骨形成不全症協会 (http://www.network-oi.com/)
- 骨形成不全症に関する情報交換を目指して設立された、OI当事者(患者、保護者、医療従事者)によるNPO(特定非営利活動法人)です。河村が理事長を務めています。
- 胎児骨系統疾患フォーラム (http://plaza.umin.ac.jp/~fskel/cgi-bin/wiki/wiki.cgi?page=FrontPage)
- 西村を中心とする、主に産婦人科、小児科医のネットワークです。胎児期にみつかる骨系統疾患をどのように診断,評価し,ケアをしたらいいのかについて取り組んでいます。
- "日本のどこにいても、生涯にわたり安心して暮らせる(QOL 維持)。適切な支援や医療が受けられる。"をビジョンに、2型コラーゲン異常症に関する活動を行っています。
連絡先
お問い合わせは、
山田(taka0197@med.hokudai.ac.jp)宛